Niko
Niko é un supereroe di 4 anni che vive in Toscana affetto da PGAP2 ( )

Niko

La gravidanza andata molto bene al sesto mese di gravidanza è spuntato diabete gestazionale ma niente di che ho partorito a 38 settimane con parto indotto è il bimbo quando è nato stava benissimo non ha avuto nessun problema il bimbo ha iniziato a un mese quasi e mezzo a voler stare all'impiedi a lallare un bimbo normalissimo al secondo mese di vita fatto il vaccino a dicembre il bimbo iniziata avere un una deviazione dello sguardo e dopo un paio di giorni e questo ipotonia aggravata cioè il bimbo non teneva nemmeno più la testa dritta e lei mi dottori dicevano che si doveva aspettare a Ser sto mese di vita perché i bimbi fino al sesto mese possono avere possono avere questo ritardo compiuto il sesto mese siamo andati alla Stella Maris fra risonanza magnetica fra esami esami e anche un po' più invasivi niente non è venuto fuori niente nel gennaio del 2015 dal da un esame del Dna a cug uscì una malattia rara chiamata atrofia ottica di Leber e allora abbiamo iniziato ad andare dal dottor Caputo che è un oculista del Meyer questa atrofia ottica di Leber anche manifestata così piccolina e rara perché di solito come dice il dottore si manifesta e si manifesta fra i 18 e i 20 anni di vita lui già ha un anno e mezzo aveva già questa malattia e allora Niko si vede che non vedeva bene vedeva nemmeno a 30 cm quindi abbiamo iniziato un bendaggio 3 giorni il destro e due giorni e due giorni il sinistro poi via via andavamo a scalare fino ad arrivare un giorno destro un giorno sinistro per 4 ore al giorno però da sveglio e la vista iniziato a migliorare adesso Niko vede vede bene seguiti dal Meyer il 24 febbraio del 2017 arriva il nome e cognome della malattia Cdg mutazione del gene PGA P2 e noi gli stupidi a dirgli a dire alla dottoressa cosa comporta la prima cosa lei non ha saputo rispondere ha detto solamente che è una malattia scoperta nel 2015 è l'unico bimbo nell'emisfero occidentale che ha questa malattia e non si sa come prosegue e come sarà il futuro per Niko

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