Mi chiamo Antonino, agli amici mi presento Nano, ho 11 anni e sono un bambino molto determinato, testardo e sicuro di ciò che voglio! La vita mi ha riservato delle capacità che agli occhi di qualcuno potrebbero sembrare dei limiti, ma loro non sanno che i limiti sono gli umani a porli ed esistono solo quando non riescono a vedere oltre! Io, infatti, li definisco capacità di svolgere determinate azioni in modo diverso e con uno sforzo in più.
Sono un bambino felice, ho un fratellone di 15 anni che mi vuole un bene immenso, mi coccola, mi stropiccia, mi aiuta e se serve mi rimprovera anche, ma solo se è necessario! Il problema è che delle volte vorrei comandare io su tutta la famiglia e non sempre è possibile.
La mia mamma ed il mio papà sono molto attenti e per noi darebbero la loro vita! Nella vita di avventure già ne ho passate tante, sono nato e nessuno capiva perché non crescevo bene, non avevo una buona suzione, non avevo forza!
All’età di 6 mesi, i miei genitori si sono stufati e mi hanno portato al Gaslini dove, dopo 22 giorni di ricovero, hanno dato un nome a queste stranezze… “CDG”!
La mia mamma ed il mio papà si sono interessati subito ed hanno cercato di capire cosa fosse e soprattutto cosa dovevano fare… ma ancora oggi ogni tanto scoprono novità e non finiscono mai di imparare. Scoperto il nome dei miei super poteri, abbiamo cominciato a vivere con un cervelletto semi atrofizzato, un’ipotonia diffusa da testa a piedi, un fegato che per funzionare fa i capricci, due reni un po’ dispettosi e due occhi già abbastanza miopi da aver bisogno di montature mignon; poi, per non farci mancare nulla, nel tempo abbiamo scoperto anche l’epilessia e un po’ di fibrosi epatica.
Ovviamente tutto questo insieme mi porta a dover controllare tanto altro ma non preoccupatevi, è tutto sotto controllo!
Ma poi chi ce l’ha il tempo di preoccuparsi, sono un ragazzino molto impegnato io! Faccio 8 sedute di terapie settimanali tra logopedia e neuropsicomotricità e seguo un corso di pittura, ma questo non basta a stancarmi perché comunque partecipo alle serate organizzate dai miei con famiglia e amici. Quest’anno frequento la classe quinta elementare e me la cavo davvero bene, comunico con la CAA “Comunicazione Aumentativa Alternativa” e così con i simboli riesco a farmi capire dal mondo intero, anche da quelli “un po’ con i limiti agli occhi”! Spero tu possa aver capito, spero che il mondo intero si possa rendere conto che sono UNO DI VOI!
Con affetto, Antonino
