Il nostro piccolo mondo

Nota su Convegno “NGLYNEU” PRIN 2022 research project. In data 16 e 17 Gennaio 2026 ha avuto luogo il Convegno

Ciao sono Marco, abito a Laives (BZ) e la mia diagnosi è la malattia genetica PIGN-CDG MCASH1. Ho un grave ritardo psicomotorio con epilessia e sono non verbale. Intorno ai 6 mesi la mamma e il papà si sono meravigliati che dormivo tanto, che non giocavo mai con dei giochi e che solo i miei piedi erano per me belli ed interessanti. Non cercavo mai di tirarmi su, di girarmi, o di gattonare, come non cercavo mai di sedermi; da li i primi dubbi che qualcosa sotto sotto non andasse per il verso giusto.

Ciao a tutti, mi chiamo Camilla, ho quasi 12 anni e ho la PMM2-CDG. Vivo in Ticino con la mia sorellina Gaia, di 9 anni, che adoro e prendo a modello, e con l’altra mia sorellina Altea, di 4 anni, con cui litigo la maggior parte del tempo perché ci piacciono gli stessi giochi e non li vogliamo condividere.

Mi chiamo Antonino, agli amici mi presento Nano, ho 11 anni e sono un bambino molto determinato, testardo e sicuro di ciò che voglio! La vita mi ha riservato delle capacità che agli occhi di qualcuno potrebbero sembrare dei limiti, ma loro non sanno che i limiti sono gli umani a porli ed esistono solo quando non riescono a vedere oltre! Io, infatti, li definisco capacità di svolgere determinate azioni in modo diverso e con uno sforzo in più.