Chi Siamo

CDG Italia e’ stato creato da un gruppo di persone (famigliari e pazienti con CDG) per diffondere informazioni, sensibilizzare e far conoscere questa malattia rara. Al momento il gruppo comprende circa 20 famiglie sparse su tutto il territorio italiano (e in alcuni casi, all’estero).

CDG Italia ha come visione quella di:

  • fornire un portale di accesso e una rete di supporto per chi ha recentemente ricevuto una diagnosi di Disturbo Congenito della Glicosilazione o CDG.
  • creare sensibilizzazione e diffondere la conoscenza di questa malattia
  • promuovere eventi legati alla CDG quali raccolte fondi, seminari, incontri, conferenze e molto altro
  • mettere in contatto tra loro famiglie e pazienti che soffrono di CDG
  • creare un’Associazione Italiana CDG
  • sviluppare idee e progetti che possano dare supporto alle famiglie CDG
  • sostenere la ricerca per trovare una cura per la CDG

Su questo sito potrete trovare le nostre storie, articoli tradotti riguardo la CDG, informazioni su ricerca, novita’, conferenze e incontri in Italia ed Europa, informazioni su raccolte fondi, associazioni di supporto e persone da contattare.

Noi siamo la voce di Leo, Camilla, Toto', Nico, Lavinia, Benedetta, Genny, Gabriele, Elena, Agostino, Marilena, Serena, Filippo, Ilaria ed e' per loro che troviamo il coraggio e la forza ogni giorno.

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